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  •  平成26年7月6日(日) 西部地区 患者・家族交流会






































     浜松市浜北区のなゆた浜北で、パーキンソン病に効果的なリハビリ運動を紹介するミニ交流会を開催しました。(参加者22名。講師は鈴木と北村)個別に案内した浜北地区の会員以外に、病院でチラシを見た方や遠方の会員の参加もあり、予定人数を上回る集まりになりました。
     紹介したメニューは、@嚥下体操(口・喉・首の筋肉を鍛える)A「しぞーかでん伝体操」(介護予防のための筋力トレーニング)B傍脊柱筋トレーニング(姿勢異常を改善する)C運動しながら”しりとり”(認知症状の予防と改善、脳の活性化)の4つ。ABについては体験後に配布した資料で運動内容を確認してもらいました。
     どんなリハビリ運動も、1つ1つの動作を正しく丁寧に行うことが大切です。効果があって楽しく長く続けられる運動を見つけて、しっかりリハビリしましょう。
                                           (レポート:北村)


     平成26年6月22日(日) 志太・榛原地区医療講演会



















     藤枝市の生涯学習センターで、志太・榛原地区の医療講演会と交流会が催されました。あいにくの雨天の中を68名の患者、家族、関係者が参加しました。 講演は一昨年と同じ酒井直樹先生(焼津市民総合病院 神経内科医長)にお願いしました。テーマは「パーキンソン病の治療と日々の工夫」。基本的で分かり易く具体的な話だったので、参加者はそれぞれ自分の問題として聞くことができたと思います。
     交流会は悩み別に3グループに分かれて、困っていることや悩んでいることを出し合って共有しました。震えがきつい、腰痛に悩まされている、筋肉が固まって動き難い、よだれがきつい、眠れない等々、症状の現れ方も進行速度も個人差が大きいことが分かりました。また、家族が介護するときの注意点、近隣の人に病気のことを言うことの是非、なども話し合われ、講師の先生からも助言がありました。
     「パーキンソン病は治らない病気だから、病気のことを正しく知り、受け入れることが大切」という先生の言葉を重く受け止めた交流会でした。
                             (写真:島田市 榛葉純一郎 レポート:藤枝市 岩崎哲司)


     平成26年5月25日(日) 第36回パーキンソン病友の会静岡県支部総会






































     静岡市葵区城東町にある城東保険福祉センターにて今年も支部総会が開催されました。総会の内容については、 ともしび☆お知らせ版No.3で既にお知らせした通りです。
     総会終了後休憩をはさんで、静岡市地域リハビリテーション推進センター 理学療法士の海野芳之さん指導による 「しぞ〜かでん伝体操」(昨年の静岡大会でもやりました!)の体験会がありました。<椅子編>の6つの運動とポイントを 指導してもらい、みなさん真剣に取り組んでいました。
     ところで、「しぞ〜か・・・」の名前の由来ですが、当初は別の名称だったのを不評のため改称したんだそうです。静岡でお馴染み しぞ〜かおでんの「しぞ〜か」、のんびりでんでん虫の「でん」、みんなに伝えようの「伝」を合体させたとか。なんだか 愛着が湧いてきますね。とても簡単で覚えやすく、筋力アップに効果がある運動なので、自分でもやりたいですし、患者や高齢者 の多くの方に「伝」えていきたいと思っています。(レポート:北村)
    広報TV 環境・くらし・福祉ー静岡市 http://www.city.shizuoka.jp/tv_kurashi_01.html


     平成26年4月6日(日) 静岡難病ケア市民ネットワーク主催 お花見交流会
                                (写真上6枚/静岡県立短期大学教育棟1階ホール)
     平成26年2月2日(日) 静岡難病ケア市民ネットワーク主催 ボーリング大会(写真下6枚)













































































                                  (静岡難病ケア市民ネットワークよりご提供いただきました)
     お花見交流会もボーリング大会も以前から行われていて、当会からも役員が若干名参加していました。今年は参加者が増え、お花見交流会では出し物を用意して集まったみなさんと一緒に楽しんだそうです。他の難病患者さんたち、ご家族たちとの交流が出来るとてもよい機会です。関心をお持ちの方は次回ぜひご参加ください。


     平成26年3月22日(土)  西部地区パーキンソン病患者・家族のための交流会






































     磐田市のiプラザにおいて、磐田市立総合病院 神経内科部長 藤本正也先生にお越しいただき、患者・家族のための交流会が開催されました。T部は、藤本先生の講演「パーキンソン病について」。症状、薬、病気との付き合い方、家族の対応、最新治療にわたり解りやすく解説していただきました。聴講に来てくださったデイケアサービスなごみの職員さんによる肩甲骨まわりをゆるめる体操の紹介をはさんで、U部では先生と患者3名による対談が行われました。治療に際して困るのは、ノー・オン(薬の効果が現れない)に対する対応とのこと。(病歴が長くなるのに伴っていろいろなオフ症状が出現して悩まされます。が、一方かなりの割合の患者にノー・オン現象が見られるそうです。オフの悩み、オンがない悩み、どちらも切実です。)休憩後、グループに分かれて交流の時間を持ちましたが、みなさんの話したいという思いから活発な発言が続いた1時間でした。(レポート:北村)


     平成26年3月9日(日)  東部保健所による医療講演会
      ぬまづ健康福祉プラザ(サンウェルぬまづ)にて、順天堂大学医学部附属静岡病院 脳神経内科 教授 大熊泰之先生による講演会が開催されました。講話は、「パーキンソン病の最新治療」。在宅で療養をしている人を対象とした講演で、たくさんの患者と家族が集まりました。パーキンソン病は、難病の中でも新薬の開発が進んでいるとのことで、心強く思います。
     お話は、内服薬、貼り薬等のことから、DBS手術のこと、臨床研究が近いとされるiPS細胞のことなど、解りやすく説明してくださって、とても勉強になりました。また、すくみ足や突進歩行を回避するためには、膝を上げて踵から着くことを意識するようにと、先生自らお手本を見せてくださって、目下一番の悩みがすくみ・突進の私には、ありがたかったです。
     質疑応答の時間には、具体的な質問が次々に出ました。心配される家族の方から声も多く、先生は一つ一つに耳を傾け、丁寧に答えてくださいました。安心感と温かい気持ちも一緒にいただくことができた講演会でした。
                                           (レポート:沼津市R.S)


     平成26年3月2日(日)  難病連創立30周年記念行事 医療講演会(主催:NPO法人静岡県難病団体連絡協議会)




















     京都大学 iPS細胞研究所 教授 高橋 淳 先生による医療講演会が、パーキンソン病患者・家族をはじめ、多くの 難病患者・関係者の集まる中開催されました。演題は、「iPS細胞とは? iPS細胞によるパーキンソン病の治療とは?」。
     iPS細胞やパーキンソン病のメカニズムについての解説のほか、自家移植と他家移植の説明、「臨床研究開始までの道」 「診療開始の時期(予定)」「治療対象」「有効性」「安全性・リスク」「手術・治療の方法」「細胞移植の問題点」など、PD患者が 今知りたいと思っている内容について、解りやすくお話ししてくださいました。(今のところ、保険適用で広く再生治療を受けられるように なるのは平成37年頃だとか。長い道のりですね〜)
     質疑応答では、パーキンソン病以外の難病関係者からの質問が多く出て、iPS細胞へのみなさんの期待の大きさを感じました。 研究がもっともっと進んで、多くの難病のメカニズムが解明され、一日でも早く治療方法が確立することを切に願います。(レポート:北村)


     平成26年1月29日(水)  「第1回静岡県支部卓球大会&交流会」
    「卓球競技を通じて参加者同士の親睦をはかる/大会参加にて卓球競技への理解を深める」ことを目的に、第1回静岡県支部卓球大会&交流会が静岡市のシズウェルにて開催されました。初心者の方、卓球大好きのベテランたち、応援のみ参加の会員、家族選手、医療関係者、昨年の全国卓球大会実行委員とたくさんの方々の参加があり、熱気と笑いに包まれた一日となりました。
     次回は10月開催を予定しています。卓球なんて無理、出来ない〜という方もぜひぜひご参加ください。楽しくてはまってしまうかもですよ。


     平成25年11月2日(土)  「第7回 患者・家族 発表会」
    今年も、清水区の「はーとぴあ清水」にて開催されました。患者・家族の個人とチーム、6組の発表が行われ、温かい拍手と声援が寄せられました。ジャンケンゲーム、ビンゴゲームでは笑い声が飛び交い、童心に返ったひとときでした。 二部では、清水室内合奏団のみなさんが、童謡、唱歌、クラシックの演奏と美しい歌声で楽しませてくださいました。
    ★一緒に練習する仲間がいること、そして日頃の成果を発表できる機会があることはたいへん大きな励みになります。 リハビリの会やサークル活動へ参加して、第8回の発表会にはあなたもぜひご参加ください!


     平成25年10月26日(火)〜11月6日(水)  「第7回 患者・家族 作品展」
    恒例の作品展が今年も静岡市清水区の「はーとぴあ清水」で開催されました。出展記録を延ばしている方たちの素晴らしい 作品が並ぶなか、新規加入の方だけでなく、旧来からの会員の初出展作品も複数あり、作品展の輪が広がっています。 作品募集とあわせ、見応えのある作品を観賞しにぜひご来場ください。


     平成25年3月30日(土)『JPDA卓球部しずおか』and 第8回全国卓球大会 結団式を行いました










     全国大会実行委員会卓球部会のメンバーと卓球部員あわせて18名が集合して、卓球部・卓球大会結団式を行いました。6月の大会で使用する静岡県総合社会福祉会館(シズウェル)6F体育館を会場に、準備と練習会も兼ねた集まりでした。練習後、大会ルールにそってゲームを行い、試合に要する時間を測定したり、会場に掲示する横断幕(看板)を実際に設置したりと、大会に向け準備を進めました。選手数、練習量とも西低東高ですが、各自それぞれの地域で練習に励んでいますので、大会での健闘をご期待ください。
    卓球部員・大会参加者とも引き続き募集中です。お気軽にお問い合わせください!



     平成25年2月10日(日) 「介護者のための交流会」







    静岡市清水区、はーとぴあ清水にて。前半は城西神経内科クリニックの理学療法士の久保田さんと、作業療法士の鈴木さんからパーキンソン病患者の特徴をとらえた介助の仕方(動画)や使いやすい道具の紹介などなど、介護者へのアドバイス全般にわたってお話がありました。 後半は同クリニック理事の 石垣泰則先生から、パーキンソン病の諸症状や新薬の紹介のほか、患者・家族がともに気持ちよく暮らすためのヒントを聞くことができました。
                                                    撮影者:伊東市 勝野広徳



     平成24年11月1日(木)〜7日(水)  「第6回 患者・家族 作品展」
    恒例の作品展が今年も静岡市清水区の「はーとぴあ清水」で開催されました。6年目を迎え、見応えのある作品、根気と努力がうかがえる作品の数々が並び、訪れた人々の目を楽しませてくれました。
    友の会では、素敵な自信作だけでなく、思わず笑ってしまう楽しい作品、不思議な作品、アイデア作品などなど、幅広く募集していますのでどなたでもお気軽にご参加ください。《非会員の方は入会手続きが必要です》

     平成24年11月4日(日)  「第6回 患者・家族 発表会」
    「作品展」と同じく、清水区の「はーとぴあ清水」にて開催され、患者・家族 4チーム6つの発表が行われました。どのチームも日頃の練習の成果をおおいに発揮し、観客席から温かい大きな拍手が寄せられました。二部の特別演奏会では、今年も静岡英和女学院の中高生らによる素敵なハンドベル演奏と、演奏後には生徒のみなさんとの交流もあり、楽しいひとときをプレゼントしてくれた彼女たちに心から感謝いたします。
    では、体調維持(ではなくアップ)と練習に励んで、第7回でも元気でお会いしましょう!

     平成24年10月28日(日) 「西部地区医療講演会」(市民公開講座)
    聖隷浜松病院 神経内科 内山剛先生による『ジスキネジアを中心としたパーキンソン病の最新情報』、聖隷クリストファー大学 言語聴覚学科 藤原百合先生による『パーキンソン病のある方に対する言語療法―音声障害に対するLSVT LOUDを中心に−』を演題とする講演がありました。ジスキネジア(不随意運動)について詳しいお話を聴くことができ、またLSVT LOUDによる言語療法の紹介は参考に出来ることも多く、それぞれたいへん勉強になりました。雨の中多くの方が来場され、関心の高さがうかがえる講演会でもありました。
    写真左上:製薬メーカー各担当者とボランティア協力をしてくれたクリストファー大学の学生たちも参加しての打ち合わせ / 写真右下:終了後に行った学生たちとの懇談会

     平成24年10月7日(日) 「磐田、袋井、掛川地区交流会」
    パーキンソン病に効果的なリハビリ運動の紹介(体験)と、意見交換会では3つのグループに分かれてリハビリに関してや日頃の思いなどについて話し合いました。
    リハビリ運動の紹介は、今回、患者5名をリーダーとする勉強会形式で行いました。支部では多分はじめての試みだったと思いますが、またこのような形での交流会も計画していきたいとのスタッフの話でした。

     平成24年9月2日(日) 「西部地区鍼灸体験会」
    鈴木暹 先生によるミニ講演会と、鈴木先生はじめ4名の鍼灸師の先生方による個別の鍼灸体験会が行われました。予め気になる症状などを記入しておいた問診票にそって施術を受けました。
    体験会はもちろんですが、先生たちを囲んでの昼食会や待ち時間の会員同士のおしゃべりを楽しみに、毎年参加する会員がいる人気の高い集まりです。《会員のみ参加可》

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