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  •   若年部設立準備会を開催
       
               支部若年部が発足しました
                                             寄川寿明
      まだ残暑が残る平成26年9月20日、静岡市葵区の県庁近くの静岡県総合社会福祉会館(シズウエル)で8人のメンバーが自主参加で集まりました。 初めに、1階の食堂エリアでお互いの体調などを話題にしながらぎこちない挨拶をして会は始まりました。世話役のSさん、Mさんが弁当の準備をして下さいました。お二人さんありがとう。
      トラブル発生!美味しく弁当のおかずをつついていたら、Nさんの胃の調子が急変。さあ、大変。右往左往していたら、ヘルパー有資格者のKさんのテキパキとした介助のおかげでことなきを得ました。Kさんに感謝をするとともに我々の手助けのあり方を考える一幕でした。

     場所を5階の音楽室に移し本格的に話合いを再開しました。
     まず、この会の設立についての概要説明を支部副支部長であるわたくし寄川から行いました。
    ○現在、若年部会を設置しているのは兵庫県、京都府、岐阜県、北海道など数県しかなく、友の会として積極的に活動
     していく必要がある。
    ○静岡県支部にも若年部を設立して、若年性パーキンソン病(以下若年性P病)についての話し合いが出来る場を作り
     たい。
    ○参加資格は医学的に言われている発症年齢40歳以前の患者という訳ではなく、若年性P病に関心を持つ方なら、患
     者、家族、医療関係者を問わず誰でもOK。

     自己紹介の後、若年性P病に関して各自の持つ悩みやトピックスを出してもらいました。おおまかに現在の症状、将来の見通し、介護そして薬の4点についての発言がありました。他の患者さんの症状が段々進んでいる様子を見るのが怖い、など身につまされる意見もあり、10代の若さで発症、診断名のつかない期間が長く、苦しい症状に悩みながら20数年間も病と闘ってきた若年性P病の仲間達の叫びが聞こえてきます。
     ここで、みんなの持っている悩みについて考えてみました。若年性P病の患者は、学生生活、友人関係、就職、就労、自立の難しさ、結婚、子育て、家事、家庭生活、などなど若くしてこの病気を発症したが故に、特有の悩みや問題があります。また、病態もいわゆる高齢者のそれとは違います。したがって、若年性P病の抱える問題点は視点を変えて考える必要があるという意見が出て、みんな納得していました。また、特定疾患医療受給者証や介護保険などの制度利用が分かりにくいという意見も出ていました。一方、夢中になると薬を飲まなくても身体が動くから薬を飲むのと同じ効果があり、夢中になれることや生きがいを見つけることが大切だと言う人もいました。P病の症状によって生ずる身体の痛みから逃避するためにドライブをして気を紛らわすという人もいました。いろいろな悩みがあるものです。

     次に、「私達は何をしたいか、何が出来るか」というテーマで話し合いました。 若年性P病患者が年齢が若いからといって、いわゆる「元気」だと言えるか疑問ではありますが、行動しようという気力は強く持っていると思います。そこで、1つ1つ目標を掲げてみんなで行動しよう、そこから何かが生まれるはずとの意見がありました。また、交流会に出てくることが出来ないお年寄りや重症患者さんの家庭訪問をするのはどうか、あるいは手紙を書くのはどうか、自分の趣味特技を披露したいなど優しさあふれる意見も出ました。
     最後に、部長に寄川寿明、副部長に丸山美重さんを選出して準備会を閉会しました。

     この様に静岡県支部若年部は、部員全8人で平成26年9月20日に発足致しました。次回の開催日程などに付いては未定ですが狭い県内のことなので、出来るだけ顔を合わせようという意見でまとまりました。そのほかの詳細部分についてはこれから決めて行きます。若年部に関心のある方の入部をお待ちしています。








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